Trabajando en una clínica de intervención conductual temprana e intensiva se puede ver el impacto que tiene el autismo en la vida del niño con el diagnóstico así como en toda su familia. Cosas sencillas como ir al mercado pueden ser abrumadoras o casi imposibles con un niño que tiene problemas de conducta severos. El futuro que un padre imagina para su hijo apenas nace se ve desafiado a diario. Como resultado, los padres ahora deben navegar una realidad alternativa — una en la cual sus preconcepciones son desafiadas y en la cual deben aprender rápidamente sobre la mejor forma de ayudar a su hijo bajo estas condiciones inesperadas. Como madre, puedo comprender el deseo de encontrar una solución permanente a las dificultades que enfrenta tu hijo. De hecho, como ser humano, puedo entender el deseo de encontrar una solución simple a problemas de salud recurrentes. ¿Qué puedo hacer yo para eliminar este problema?
Una búsqueda rápida en Google de tratamientos para el autismo resultará en muchos resultados. Algunos vendrán de fuentes confiables como el Centro de Control y Prevención de Enfermedades o el Shriver Institute. Otros…pues, no tanto. El recibir la noticia de que su hijo tiene autismo puede ser abrumador. Igualmente abrumador puede ser navegar entre los resultados de Google de opciones para tratamiento del autismo, donde no es sencillo determinar cuales tratamientos han sido evaluados adecuadamente y cuales no.
A través de los años, he escuchado de muchos supuestos tratamientos que no cuentan con evidencia empírica de su eficacia. Muchos dirán, “¿Qué daño puede hacer intentarlo?” El daño son los recursos perdidos (tiempo y dinero) invertidos en algo que no producirá resultados, pero quizás más importante es la posibilidad de efectos adversos desconocidos. Todos los tratamientos médicos que recibimos tienen que ser evaluados adecuadamente mediante métodos científicos para determinar su efectividad y seguridad. Sin embargo, algunos métodos alternativos logran evadir evaluación científica y las aserciones con respecto a su efectividad no tienen estampa oficial. Por lo general estas “curas” no tienen apoyo empírico apoyando su efectividad y no hay información con respecto a su seguridad. Cuando escucho la palabra “cura” en relación al autismo, una condición compleja que aún no es comprendida por completo por investigadores, mi escepticismo se pone en sobremarcha (esto puede tener que ver con mi entrenamiento como científica conductual). Mi preocupación por el público en general también se pone en sobremarcha.
Hace unos meses, mientras iba camino al trabajo, escuché una historia en NPR que me llamó la atención. En la búsqueda de ayuda para su hijo con autismo, una pareja de Chicago intentó cambios en la dieta y otros métodos antes de encontrar una clínica con muchas franquicias en los Estados Unidos. Esta empresa emplea una combinación de tratamientos no médicos, como nutrición y fisioterapia. Los clientes usualmente gastan más de $10,000 de su bolsillo (los seguros médicos no cubren la terapia empleada por esta clínica) por unos meses de tratamiento que promete que “le cambiará la vida completamente, absolutamente, 100%,” como insiste una mujer en unos de sus comerciales. Como puede imaginarse, si es demasiado bueno para ser real, probablemente sea así. Esta pareja de Chicago no vió los resultados que les fueron prometidos y decidieron sacar a su hijo de esa clínica. ¿Quién sabe cuantos otros clientes habrán tenido resultados similares? La data de efectividad disponible es la reportada por la compañía misma. Además, los métodos empleados por ésta clínica no se conocen bien y sólo han sido evaluados en dos estudios, los cuales sufrían de falta de control experimental adecuado. Esta clínica fué el centro de la historia en NPR porque tiene muchas franquicias en el país, pero ¿cuantas versiones más pequeñas existen?
Justo la semana pasada fui recordada de una supuesta cura para el autismo. Esta tiene el potencial de causar más daño. Una colega en España compartió un post por medios sociales en el cual varios profesionales de salud en Madrid urgían a oficiales de la cuidad a bloquear la celebración de un evento. Su preocupación era la diseminación al público general de información que no cuenta con apoyo empírico adecuado. El titulo del evento era “El autismo es recuperable” y había sido organizado por proponentes de MMS como “cura” para el autismo. En caso de que no le sea familiar, MMS, o Miracle Mineral Solution, es una solución que incluye dos componentes químicos — clorito de sodio y ácido hidroclórico. Proponentes de MMS sugieren que cura el autismo al consumirlo oralmente, aunque a algunos padres también se les recomienda usarla como enema. Como puede imaginarse, este supuesto tratamiento no tiene evidencia científica apoyando sus aserciones y presenta grandes riesgos para la salud de los niños expuestos a el. Altas dosis de MMS pueden resultar en diarrea, vomito, y deshidratación. Este es un ejemplo extremo de como la lista desordenada y abrumadora de tratamientos para autismo en Google puede llevarnos por un camino muy peligroso.
Estos son sólo dos de los muchos ejemplos que existen de lo que estoy llamando tratamientos pseudocientíficos, Cuidado con sus búsquedas en Google! O simplemente CUIDADO.
Si trabaja con niños o individuos con autismo ¿qué tanta familiaridad tiene con los tratamientos alternativos para el autismo? ¿Ayuda a diseminar información sobre tratamientos basados en evidencia empírica?
Si es un analista conductual, ¿cuál es su obligación ética con respecto a éste tema?
Si es un padre o cuidador de alguien con autismo, ¿cómo navega la información disponible para decidir que método es mejor para su hijo?
Es important mencionar que la intervención conductual intensiva para individuos con autismo ha sido endosada por el Cirujano General de los Estados Unidos. El Cirujano General dice, “Treinta años de investigación han demostrado la eficacia de los métodos del análisis conductual aplicado en reducir conductas inadecuadas y aumentar comunicación, aprendizaje, y conductas sociales apropiadas.”
Sigue al