El Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) recientemente publicó un estimado actualizado de la prevalencia del Trastorno del Espectro Autista (TEA)
en los Estados Unidos (el reporte completo se puede encontrar aquí).
A pesar de este aumento en el número de individuos diagnosticados con TEA, muchos de ellos no son diagnosticados antes de los cuatro años de edad o no cuentan con acceso a servicios de terapia conductual. Esto puede ser desalentador en vista a la información disponible en apoyo a los beneficios de la intervención conductual temprana. En vez de permitir que esto proyecte una sombra negativa, debemos verlo como una oportunidad. Debemos verlo como una invitación a hacer más.
¿Qué podemos hacer?
Diagnóstico temprano
Dados los beneficios de la intervención temprana, investigadores de diversas áreas se han interesado en conocer más sobre TEA en infantes (niños menores de 12 meses) con el objetivo de bajar la edad promedio de diagnóstico. Está bien establecido que existen diferencias en la estructura cerebral de individuos con TEA e infantes en alto riesgo para desarrollar TEA. Además, investigadores han descubierto marcadores genéticos de TEA, lo cual sugiere un componente hereditario potente. Como resultado de estos esfuerzos científicos, es posible determinar con precisión marcadores biológicos tempranos de TEA. Sin embargo, hacer esto resulta costoso y la mayoría de los individuos no se beneficiaran de estos métodos para el diagnóstico temprano por muchos años más. Evaluaciones conductuales y herramientas de examinación preliminar, por su parte, pueden implementarse de manera más sencilla e inmediata.
Las herramientas de diagnóstico existentes no están normalizadas para niños menores de 24 meses de edad (ej., ADOS), pero es posible realizar evaluaciones basadas en signos de preocupación expresados por padres que sean observables y medibles. En infantes, estos signos tempranos incluyen falta de sonidos esperados para la edad, conductas repetitivas inusuales, falta de interacciones sociales adecuadas para la edad, entre otros. Los padres o cuidadores por lo general son observadores perspicaces de la conducta y desarrollo de sus niños, y pueden brindar información útil para evaluar demoras sociales y de desarrollo. De hecho, los aspectos conductuales que causan preocupación en padres de niños de 12 a 18 meses de edad son buenos predictores de un diagnóstico de TEA a futuro. Además, los padres pueden de manera más precisa identificar y diferenciar niños que tienen areas de preocupación asociadas con TEA.
En su práctica clínica, ¿tiene sistemas para la identificación temprana de señales de advertencia en infantes? ¿Cómo podría colaborar con otros proveedores de salud (ej., pediatras) para asegurar que más niños estén adecuadamente evaluados a una edad temprana?
En sus esfuerzos científicos, ¿cómo podría redefinir los métodos para detección temprana? ¿Podríamos trabajar con investigadores de otras areas para establecer marcadores conductuales y biológicos de TEA válidos?
Intervención muy temprana
La edad promedio de diagnóstico de TEA es cuatro años. Como resultado, la mayoría de los niños no tendrán acceso a intervenciones conductuales tempranas e intensivas en el momento ideal — antes de los cuatro o cinco años de edad. Idealmente, los niños con demoras de desarrollo deberían comenzar a recibir intervenciones conductuales tan pronto se detectan las demoras, aunque no se haya asignado un diagnóstico de TEA aún. Investigadores y profesionales clínicos han estado explorando diversas intervenciones para niños muy jóvenes que presentan alto riesgo para desarrollar TEA, con el fin de aumentar habilidades sociales tempranas.
La Dra. Sally Rogers de UC Davis ha evaluado intervenciones para disminuir los signos de demoras en niños de seis meses de edad. La Dra. Martha Peláez ha estudiado la efectividad de intervenciones enfocadas en la interacción madre-bebé en niños con demoras de lenguaje y problemas de desarrollo y aprendizaje. Su trabajo fué presentado en la conferencia anual de la Asociación de Análisis de Conducta de Florida (FABA) y en la conferencia anual más reciente de Autismo de ABAI. Si usted trabaja con niños pequeños y no conoce del trabajo de la Dra. Peláez, le recomiendo que le eche un vistazo.
Otros (incluyendo mi grupo de investigación) se han enfocado en entrenamiento de padres para implementar protocolos conductuales cuyo fin es desarrollar habilidades sociales tempranas en niños pequeños, desde los nueve meses de edad. Así como los padres son observadores ideales de las demoras y dificultades de sus hijos, también están en una posición ideal para tener un impacto positivo en la conducta de sus niños.
En su práctica clínica, ¿cómo trabaja con niños muy pequeños diagnosticados con TEA? ¿Qué ról juegan los padres en el trabajo que usted realiza con niños muy pequeños?
En sus investigaciones científicas, ¿ha evaluado la efectividad de protocolos para la intervención muy temprana? ¿Cuáles estrategias de enseñanza son más efectivas para niños muy pequeños?
Servicios de telesalud
Aunque el número de analistas de conducta está continuamente creciendo, muchas personas no tienen acceso a servicios conductuales debido a barreras geográficas o financieras. Afortunadamente, los avances tecnológicos pueden ayudar a minimizar algunas de estas barreras, lo cual nos permitiría brindar servicios más ampliamente.
Telesalud se ha utilizado de manera exitosa para entrenar personal a realizar evaluaciones de preferencia, entrenar a padres a realizar análisis funcional, entrenar terapeutas novicios a realizar entrenamiento de ensayo discreto, y entrenar personal a mejorar las vocalizaciones de sus clientes, entre muchas otras. Este interés reciente en servicios de telesalud ha llevado a que grandes centros que prestan servicios para individuos con TEA lancen sus propias iniciativas es ésta área (ej., Marcus Autism Center, Munroe-Meyer Institute, Scott Center for Autism Treatment).
¿Existen servicios de telesalud en su comunidad? ¿Qué debe ser considerado en cuanto a la utilidad de telesalud para brindar intervenciones conductuales efectivas? ¿Existen preocupaciones en cuanto a la ética o calidad del servicio que deben considerarse al usar telesalud?
La tasa de prevalencia de TEA está aumentando. En este post, apenas rasguñe la superficie de lo que es posible para que los analistas de conducta hagan en cuanto a niños pequeños con TEA. ¿Pero que pasa con los adolescentes y adultos? Si el número de niños diagnosticados está aumentando, esto resultará en una necesidad para individuos mayores también. ¿Cómo podemos nosotros, como analistas de conducta y científicos, contribuir?
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